Connect with us

Hi, what are you looking for?

Zprávy

Oliverek se SMA se raduje: Dostal první dávku nového léku!


Na podzim minulého roku rodiče Oliverka oznámili, že se rozhodli zažádat pojišťovnu o úhradu nového léku Risdiplam. Oliverek, kterému ze zdravotních důvodů nebyl schválen nejdražší lék Zolgensma, dostával lék Spinraza, kvůli němuž musel podstupovat nepříjemné injekce.

Aplikace léku navíc často skončila zdravotními komplikacemi. „Po poslední lumbální punkci má stále epicystostomii, hadičku z močového měchýře,“ uvedli tehdy rodiče na oficiální facebookové stránce chlapce s tím, že Risdiplam je sirup, který by Oliverek bral každý den a pomáhal mu držet na uzdě spinální svalovou atrofii.

První dávka nového léku

Pojišťovna nakonec lék Oliverkovi schválila a první týden nového roku jeho rodiče oznámili na sociální síti šťastnou zprávu, že dostal první dávku. „Tak dnes je ten Den D. Dnes ráno, na Tři krále, dostal Oliverek svých první 6ml tohoto zázraku, který stejně jako Spinraza, pomáhá udržet na uzdě SMA. Držte palce, aby Olimu nový lék seděl a nemusel tak už nikdy absolvovat nebezpečné a nepříjemné lumbální punkce,“ podělili se o novinu se svými podporovateli na facebooku.

Petrovi po vážné nehodě u Prahy amputovali obě nohy: Bývalý hasič by rád měl bionické protézy

Alternativní komunikace

To však není jediná novinka, již Oliverkovi rodiče oznámili. O pět dní později se na stránce objevil příspěvek, v němž rodiče oznámili, že navštívili firmu, která by Oliverkovi mohla pomoci v budoucnu s komunikací. „To je další kus cesty, která nás všechny čeká. Dneska jsem byl s rodiči na první konzultaci ve firmě Petit, která se specializuje na hardware a software alternativní komunikace. Kamery snímající pohyb očí, ovládání kurzoru myši, pohybové senzory a spínače. To vše propojené se softwarem, který společně s učením mi pomůže být slyšet a mít možnost říct, co chci nebo potřebuji,“ napsali rodiče z pohledu synka.

„Prvním krokem bude učení se ovládání tlačítka speciální myši, kterou budu držet v dlani, a pochopit to, že dokážu měnit, co se bude dít na monitoru. Postupně se tak hrou začnu učit a rozvíjet,“ dodali.





Source link

Click to comment

Leave a Reply

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

You May Also Like

Zprávy

Zuzana Plačková na Sri Lance strávila tři týdny a podstupovala tam různé procedury. Měla též speciální jídelníček, pila čerstvé šťávy a čaje a meditovala. ...

Vynikající

Auta s majáky zaplnila v noci na středu Ploskovickou ulici v Dolních Chabrech. Podle informací Blesku tam měl někdo v domě pobodat ženu a...

Zdraví

Na očkování proti koronaviru se nově můžou registrovat i Češi od 55 let – od půlnoci z úterý na středu. Epidemie koronaviru v Česku slábne,...

Současnost, dárek

Dva lehce a jeden těžce zraněný, taková je bilance noční nehody u brány číslo 11 u areálu Škoda Auto. „Řidič osobního vozidla Volkswagen Passat...